“虽然危害很大,但垂体肢端肥大症本身还是一个良性肿瘤,到目前为止我们还是有很多办法去做治疗,所以心理压力不要太大”王任直说

他介绍,目前医学主要从三个角度来诊断肢端肥大症一是上述的典型症状和体征二是检测患者血里面的生长激素的浓度若是生长激素腺瘤或者肢端肥大症,激素水平一定会高这是诊断的重要依据从影像上可以看到,患者的垂体地方会有垂体生长激素腺瘤

一旦生长激素过高分泌的话,对人体的整体寿命也有影响王任直表示,正常人的平均已经到70- 80岁,但是如果激素控制不好,寿命会减至40-50岁

目前国际公认的首选治疗方法是手术切除肿瘤但由于患者被诊断出来的时候,其身体的系统功能已经受到了影响,对手术的耐受垂体瘤与性功能障碍的能力减低,即手术的风险提升了,因此在手术之前会用一些药物治疗来帮助患者改善各个系统的功能

北京协和医院神经外科主任王任直介绍,肢端肥大症造成的手脚和容貌的改变只是表面因为这一疾病是垂体生长激素过度分泌所致,会引起肌体的各个系统都发生改变,所以病人的内脏系统、心肝脾肺肾等脏器也会同时增大,使其功能受到影响

“比如很多病人会出现睡眠呼吸暂停综合征,在睡觉的过程当中就被憋死了”他说,“还有些病人骨骼变大以后,按老百姓普通说法是变壮了,早期阶段好像是很有力气了,实际其心脏功能变得很差,容易发生猝死等”

有一个群体,他们手脚变大,颧骨变高,嘴唇变厚,脸部变长……这是肢端肥大症患者,该疾病已经被列作国际罕见病脑垂体在哪里之一,其改变的不仅仅是患者的外表,还有他们内在脏器的功能患者可能会猝死、短寿,甚至在睡眠中悄悄“憋死”,如不得到良好治疗,这一群体将时刻面临着生命危险访谈:王任直、白春梅、黄如方谈“关爱生命,爱不罕见”